Artículo escrito por Neurólogo Pediatra Tomás Mesa
La SUDEP se clasifica en definitivo, probable y posible.
Incidencia de la SUDEP
La SUDEP, en general, afecta a pacientes con Epilepsia Refractaria. La incidencia es de 4-7/1000 pacientes al año.
Los factores de riesgo son:
- Crisis Tónico-Clónica Generalizada (GTC), especialmente nocturnas
- Sexo masculino
- Edad de inicio de Epilepsia < 16 años,
- >15 años de duración de Epilepsia no tratados y politerapia
En la región no hay datos epidemiológicos de SUDEP, lo cual es un desafío a investigar, ya que, se sabe que el 85% de los pacientes con Epilepsia viven en países en desarrollo.
Sobre la SUDEP
Conlleva un compromiso de la función respiratoria y cardíaca después de una crisis GTC, sobre todo nocturnas en pacientes en monitoreo vídeo EEG. Se postula que fisiopatológicamente habría una combinación de mecanismos. Se discute que del punto de vista Electroencefalográfico (EEG), la supresión post-ictal generalizada en el EEG, especialmente de más de 50 segundos de duración, incrementa proporcionalmente el riesgo de SUDEP, reflejando una desregulación autonómica, con un coma post-ictal más profundo y un despertar más demoroso. Se ha planteado que el sistema serotoninérgico, el cual tiene un rol en la vigilia y la inhibición del sueño REM, podría estar alterado.
También se ha postulado que las crisis epilépticas de alguna manera comprometerían núcleos del tronco cerebral, donde está el control cardiovascular, respiratorio y de la mantención de la vigilia, que contienen especialmente serotonina (5-HT).
Estudios en animales con mutaciones del Gen SCN1A, al igual lo que sucede en Síndrome de Dravet, sugieren que SUDEP podría ser causada por una hiperactividad parasimpática, posterior a la crisis TCG, llevando a una Bradicardia y Disfunción Eléctrica Ventricular Letal.
Hay estudios que investigan el efecto de la deprivación de sueño en la expresión del micro RNA de la corteza frontal y corazón de ratas con status epiléptico inducido.
¿Cuándo plantear el tema?
En Latinoamérica no hay buenas estadísticas, debido a que no siempre se realizan autopsias, no se certifica la SUDEP y pocas veces el equipo de salud conversa el tema con los pacientes, tal como relata la Dra. Núñez de México. En la región no se habla casi del tema, al menos que el paciente o la familia pregunte.
Frente a la Muerte por Epilepsia, es necesario conocer algo más sobre lo que la familia o individuo espera, es decir, si hay preocupación del paciente o familia, los especialistas deben plantearles quién tiene mayor riesgo y cuáles son las precauciones a tomar.
Algunos de los estudios que se han realizado en la nación son:
1- El de Devilat: durante cuatro años investigó a 862 niños, de los cuales siete fallecieron. En cuatro hubo una muerte inexplicable y súbita por Epilepsia. Una fue definitiva por autopsia, dos probables y una posible. La mayoría tenía una Epilepsia resistente y precarias condiciones socio-económicas. De los cuatro pacientes que tuvieron una muerte no explicada, no se incluían SUDEP en el diagnóstico de defunción. La queja más frecuente de los familiares fue que no sabían nada acerca del riesgo de muerte por Epilepsia
2- El del grupo del Dr. F. Scorza y E. Cavalheiro de la Universidad Federal de Sao Pablo, Brasil: se estudiaron 835 pacientes, con 1.4% de SUDEP, destacando Crisis Tónico-Clónicas Generalizadas, Epilepsia Crónica no controlada y politerapia. Dan las recomendaciones para evitar los factores de riesgo, como son educar, mejorar el control de crisis, ya sea con medicamentos o cirugía, reducción de Estrés, participación en actividad física, manejo de dieta, supervisión nocturna y conocimientos de resucitación cardiopulmonar, entre otras
En el Congreso Latinoamericano de Epilepsia, realizado en Buenos Aires, Argentina durante el 2014, se trataron los aspectos epidemiológicos de mortalidad en Epilepsia por E. Beghi, en el contexto de una comisión ILAE, para proponer una guía para futuros estudios epidemiológicos en nuestra región. Por otro lado F. Scorza de Brasil expuso sobre mortalidad en Epilepsia, SUDEP y otras causas.
En el programa de Estrategias y Plan de Acción sobre Epilepsia para las Américas, en su Área 3, de “Educación y Concientización de la Población, incluidas las personas con Epilepsia y sus familias”, debería consignarse los factores de riesgo de SUDEP, para así disminuir las muertes en Epilepsia.
Además, en el Área 4, de este programa, que dice relación con “Fortalecimiento de la capacidad de producir, evaluar y utilizar la información sobre Epilepsia”, específicamente en la sección 4.1, de mejorar los sistemas de información y la sección 4.2 fortaleciendo la investigación de la Epilepsia, claramente debería especificarse sobre SUDEP (16). En otros países ya se está tratando de manejar esta situación.
Conclusiones del especialista
En América Latina, respecto a la SUDEP, es necesario realizar una acción global que incluya:
- Concientizar a la población que tiene mayor riesgo de mortalidad por Epilepsia, con las respectivas precauciones culturales
- Incrementar los Centros de Investigación sobre SUDEP
- Informar sobre cómo disminuir los riesgos
- Mejorar las estadísticas para poder saber la verdadera magnitud del problema
- Continuar colocando como tópico de discusión en los encuentros y congresos regionales
- Incluir y especificar los aspectos de SUDEP en el Programa de Estrategias y Plan de Acción sobre la Epilepsia