Síndrome de sobrecarga del cuidador y Trastornos Conductuales a las Demencia

Síndrome clínico que se caracteriza por el deterioro adquirido y persistente de las funciones cognitivas, lo suficientemente grave para interferir con la vida diaria y la independencia de una persona.

¿Qué son las Demencias?

Las Demencias son un grupo de enfermedades que se caracterizan por una alteración significativa en una o más funciones cognitivas superiores. Las funciones cognitivas superiores son la memoria (en especial la memoria episódica de los hechos recientes), el lenguaje, la atención, las funciones ejecutivas (que hacen alusión a la planificación, a la flexibilidad mental), las funciones visoespaciales (la capacidad de graficar algo que uno tiene en la mente en un papel, por ejemplo), entre otras.

Estas alteraciones significativas traen consigo también, en el caso de las demencias, una alteración en la funcionalidad. O sea, la persona, en la medida que avanza la enfermedad, va perdiendo autonomía, va perdiendo la capacidad de realizar actividades de la vida diaria y va requiriendo cada vez más asistencia.

¿Cuál es el impacto que generan las Demencias en la persona que cuida y en la sociedad?

Las Demencias generan un gran impacto prácticamente en todas las esferas de la vida de una persona y de una sociedad. En primer lugar, generan un gran impacto en la misma persona. En una encuesta que se hace comúnmente en Chile, se les pregunta a las personas mayores: ¿qué es a lo que más le temen? Y en general, la respuesta más votada siempre es: miedo a depender de otras personas. Las demencias son la primera causa de dependencia en muchos de los países del mundo.

Además, estas enfermedades generan un gran impacto en la persona que cuida. En el contexto del deterioro cognitivo y de los trastornos conductuales, se genera una serie de síntomas que configuran lo que se llama el síndrome de sobrecarga del cuidador.

También generan un gran impacto a nivel societario, a nivel país, a nivel comunitario. Son enfermedades que producen grandes gastos en salud. Están ligadas a la dependencia y traen consigo gastos directos en insumos, medicamentos, y, además, gastos indirectos. Muchas veces la persona que cuida (que puede ser un familiar) tiene que dejar de trabajar para dedicarse al cuidado de su ser querido.

Organizaciones como la Organización Mundial de la Salud y Alzheimer Disease International sugieren que para abordar este tipo de enfermedades se requieren planes nacionales.

¿Cuáles son los signos y síntomas del Síndrome de Sobrecarga del Cuidador?

El Síndrome de Sobrecarga del Cuidador trae consigo una serie de signos y síntomas muy variados: tristeza, angustia o Ansiedad, preocupación, soledad, irritabilidad, enojo, culpa, desesperanza, pensamientos negativos, incluso dolores inespecíficos.

Por lo tanto, es labor del médico y del equipo de salud no solo preocuparse de la persona que tiene la enfermedad, sino también de quien cuida.

¿Cuál es la mejor forma de abordad a una persona mayor con Demencia?

El abordaje siempre debe ser multidisciplinario o interdisciplinario, y considerar una serie de aristas. El trabajo conjunto con los Geriatras y otros profesionales no médicos, como Terapeutas Ocupacionales, Psicólogos, Nutricionistas, especialistas en Rehabilitación hace la diferencia. El enfoque frente a una persona mayor con Demencia debe estar dirigido a:

• El manejo del déficit funcional (preservar las funciones y actividades de la vida diaria que aún se mantienen)
• El manejo de las alteraciones cognitivas (como quejas de memoria y adaptaciones al déficit)
• El manejo de los Trastornos Psicológicos y conductuales secundarios a la Demencia, que son los que más impacto generan al cuidador
• El manejo del Síndrome de Sobrecarga del Cuidador

¿Cuáles son los Trastornos Conductuales secundarios a las Demencias y cómo pueden afectar a las personas que cuidamos?

Este concepto engloba un grupo variado de manifestaciones que suelen presentarse en personas mayores con Demencia. Incluye trastornos psicológicos como Depresión, Ansiedad, apatía, y otros de índole conductual como:

• Agresividad
• Agitación
• Trastornos de inhibición
• Conducta sexual inapropiada
• Conducta aberrante o "vagabundeo" (deambulación sin propósito)

Muchos de ellos, especialmente los de índole psicótica como la agresividad, generan gran impacto en la persona que cuida.

¿Cuáles son las principales recomendaciones para lidiar con los comportamientos desafiantes de alguien con Demencia?

El primer paso es describir cuál es la situación que está ocurriendo: ¿la persona está agresiva?, ¿tiene un delirio?, ¿una alucinación? Luego, se debe identificar la posible causa: ¿tiene hambre?, ¿hubo un cambio brusco en su rutina?, ¿padece una infección urinaria o neumonía?, ¿hubo una discusión que generó desajuste emocional?

Posteriormente, se debe idear un plan de intervención: adecuar rutinas, establecer hábitos definidos, adecuar el ambiente del domicilio para que sea calmado, evaluar si las estrategias no farmacológicas son efectivas, y hacer seguimiento conductual hasta que el síntoma esté resuelto.

¿Qué hacer si la persona con Demencia no quiere vestirse?

Uno de ellos ocurre cuando la persona no quiere vestirse. Algunas estrategias son:

• Planificar con tiempo, considerando que la mayoría de las Demencias cursan con rigidez en la planificación
• Preferir ropa cómoda, evitando cinturones o prendas difíciles de colocar
• Colocar la ropa a la vista, como sobre la cama, para facilitar el estímulo
• Asistir cuando sea necesario si la persona no logra hacerlo sola
• Esperar que el trastorno de conducta ceda si en un momento determinado la persona se niega a vestirse, y volver a intentarlo luego

¿Qué hacer si la persona con Demencia no quiere comer?

Otro escenario frecuente es cuando existen Trastornos de la Conducta Alimentaria. En este caso:

• Favorecer la independencia al comer, si la persona aún puede hacerlo
• Comer en compañía y no en aislamiento
• Mantener una buena higiene oral para mejorar la percepción del sabor
• Prestar atención a la pérdida de piezas dentarias o infecciones en la boca
• Corregir problemas sensoriales (auditivos o visuales) que interfieren en la alimentación

¿Qué hacer si las personas con Demencia no quieren dormir?

Los Trastornos del Sueño son frecuentes en personas que tienen una Demencia. Lo primero es ordenar el sueño, es decir, aplicar las medidas no farmacológicas que, en su conjunto, se denominan higiene del sueño. Dentro de esto, primero hay que definir bien que el día parezca día y que la noche parezca noche.

En otras palabras:

• Que la noche tenga un ambiente tranquilo, silencioso y más oscuro, con cortinas cerradas
• Que el día tenga un ambiente luminoso, se realicen actividades durante el día, que la persona deambule, camine, tenga cosas que hacer y se desenvuelva en un entorno que implique conversar con otras personas, es decir, un estímulo social

Además, es importante:

• Evitar estímulos nocturnos como fumar, consumir alcohol o café muy tarde
• Evitar la ingesta excesiva de líquidos en la noche, para reducir la necesidad de levantarse
• Fomentar actividad física diurna
• Evitar siestas, idealmente. Si la persona tiene trastornos del sueño, mientras más duerma de día, menos dormirá en la noche, lo que puede ocasionar lo que se llama la inversión del ciclo sueño-vigilia, es decir, dormir mucho en el día y nada en la noche

Por último, es esencial reorientar. Si la persona se despierta desorientada en la noche, es labor de quien la acompaña reubicarla en el tiempo: indicarle que estamos en horario nocturno, que es momento de dormir y que mañana se resolverá el problema que lo aqueja o la razón por la que se despertó.

¿Qué estrategias se recomienda para manejar el Estrés y la carga emocional asociados con el cuidado de personas con Demencia?

Este síndrome genera un gran impacto, y por lo tanto es labor de todo el equipo de salud ayudar a la persona que cuida a sobrellevar mejor la enfermedad del que es cuidado.

En este sentido, dentro de las estrategias que ayudan a manejar el Estrés, se encuentran:

• La educación en estrategias de cuidado personal: la persona que cuida también debe recibir orientación sobre medidas que mejoren el dormir y ayuden al manejo de la incertidumbre y la frustración
• Siempre reconocer el esfuerzo realizado: es labor tanto del equipo de salud como de la familia destacar el esfuerzo que implica cuidar
• Apoyo en el manejo de síntomas negativos y en la regulación emocional: si es necesario, se debe brindar apoyo psicológico a la persona que cuida
• Conocer las redes disponibles, tanto formales como informales (familia, vecinos): para que sepa a dónde recurrir o quién puede prestarle ayuda ante determinada circunstancia
• Educación y entrenamiento en cuidados básicos: muchas veces, quien cuida no ha sido instruido en el “cómo cuidar”, por lo tanto, se debe enseñar estrategias de cuidado y, especialmente, técnicas para abordar los trastornos conductuales, que son los que más impacto generan

Cuidados de fin de vida

Por último, y muchas veces se deja de lado, la asistencia en los cuidados de fin de vida. Este grupo de enfermedades, como las Demencias, muchas veces tiene un perfil neurodegenerativo, y avanzan hasta llegar a una fase de Cuidados Paliativos.

Por ello, es fundamental entregar ciertas nociones al cuidador sobre:

• La preparación temporal y definitiva
• Ayudarle a prepararse emocionalmente para la partida y el fallecimiento de la persona cuidada